什么是临床试验？
临床试验是一种检验新的医疗方式在人群的治疗效果的研究。临床试验可检验新的预防、检测、诊断或治疗疾病的新方法。本节侧重介绍治疗癌症患儿的临床试验。
 
临床试验如何帮助癌症患儿？
参与治疗癌症临床试验的若干好处包括：
●● 可最先接受有潜力的新型治疗方式的治疗，而常规治疗并不包括这种治疗方式。
●● 参与临床试验可帮助其他将来需要治疗癌症的人。
●● 享受高质量的护理，包括来自专业从事癌症患者最先进治疗方式的医护团队的密切监测。
 
参与临床试验有什么可能的风险呢？
参与治疗癌症临床试验的可能的风险和/或不便包括：
●● 接受的治疗有不可预测的副反应或不比标准治疗的疗效好，甚至更差。
●● 需要更频繁地拜访医生做检查和随访。
 
临床试验是由谁赞助和批准的？
许多不同的组织，包括美国国立癌症研究所（NCI）、药厂、大学和医学研究机构，都可赞助儿童的癌症治疗临床试验。每项临床试验的赞助者都有批准其资助的临床试验的批文。例如，美国国立癌症研究所资助的儿童肿瘤协作组（COG）临床试验的批准过程包括来自的来自儿童癌症专家的审查，确保治疗合适和研究问题位于高优先级。

除了资助者的审查和批准流程，每项临床试验在开始前，试验方案还必须通过一个名叫伦理审查委员会（IRB）的团体的批准。伦理审查委员会包括科学家、医生、牧师和患者代言人，以确保临床试验在设计、伦理和法律上合乎规范。伦理审查委员会也监测临床试验的安全性和研究进展。
 
临床试验的费用是由谁承担的？
临床试验有关的费用分为病人医护费用和研究费用两种。病人医护费用包括部分癌症治疗常规费用，例如医生的费用、常规实验室检查费和住院费。这些费用通常由您的保险公司承担。
 
研究相关的费用包括研究的药物、研究计划的实验室检查以及研究团队的时间。这些费用通常由临床试验的资助者承担。保险公司和临床试验资助者都不承担的费用包括差旅费、住宿费和其他有关个人的花费。一定要和保险公司和临床试验资助者确认下哪些费用是由它们承担的，哪些费用是需要自费的。
 
我家孩子怎么才能加入临床试验？
要进入临床试验，孩子先需要进行评估，以确定是否满足研究方案中列出的入选要求。这些要求（也称入选标准）可能限制受试者的癌症类型、癌症分期和年龄区间。许多大型儿童医院和大学医院都会参与儿童癌症临床试验。问问孩子的医生，看看有没有孩子适合的临床试验。
 
什么是知情同意？
知情同意是您被详细告知临床试验的有关情况，以帮助您确定是否让孩子参与的过程。该过程被精心设计，以保护临床试验参与儿童的权利、安全和隐私。作为知情同意的一部分，研究团队的医护人员会详细解答您关于该临床试验的一切疑问。

知情同意书包含以下信息：
●● 临床试验的名称和研究目的
●● 临床试验研究方案要求的检查和程序
●● 在临床试验中接受的治疗类型（包括开始时间和持续时间）以及和现有标准治疗方式的比较。
●● 参与临床试验可能的收益和风险
●● 有关可能影响您决定加入或继续参与临床试验的任何新的信息。
●● 其他可用的治疗方式
●● 您的权利，例如是否让孩子参加的决定权，以及随时让孩子退出临床试验的权利。
●● 关键联系信息，包括临床试验负责人（主要研究者，PI）和其他研究团队成员的姓名。
 
如果您决定让孩子参与临床试验，您会收到一份知情同意书，包括之前与您讨论的详细信息和孩子医疗记录隐私的书面文字。您必须在知情同意书上签字以表明您同意让您的孩子参与该临床试验。您孩子的医生也会在知情同意书上签字。但是，知情同意书并不是合同，您可以随时让孩子退出该临床研究。
 
什么是批准过程？
您的孩子会被告知关于临床研究的信息以及治疗期间的预期结果，这称为批准过程。和知情同意过程类似，批准过程的目的是研究团队和儿童之间持续交互式对话。虽然儿童参与临床试验的正式协议或同意来自父母而非儿童，孩子同意参与临床试验也是必须的。

在批准过程期间，医生会告知孩子适合其年龄的信息，如临床试验的目的和流程。根据孩子年龄的不同，给予信息的方式也有所不同，包括书面的知情同意书、对话、问答交流、在线视频、图形和绘画。

理解和仔细考虑所有适合孩子的治疗方式是非常重要的。找出您问题的答案有助于提高您的理解能力，以便为为孩子做出最佳决定。第28页的临床试验的问题列表部分可能会有帮助。

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“提问及学习治疗孩子所患癌症类型的最佳方法。它可能是临床试验，也可能不是，但是您不问的话就永远不会知道。我们认为一种临床试验的新疗法是我们孩子的最佳选择。”

 
许多癌症患儿都有多种治疗选择，包括标准治疗方法和临床试验的治疗方法。
●● 标准治疗方法（也称为标准疗法）对某种特定的癌症类型而言，专家认为是最适合和可接受的治疗方法。
●● 临床试验（也称为临床研究）是一种检验新治疗方法的研究。一些临床研究采用新的治疗方法或新的治疗途径，并于标准治疗方法相比，是否效果更好或副反应更小。有些临床试验是探讨药物的最佳治疗剂量。
 
知晓使用孩子所患癌症类型的所有可及的治疗方法是很重要的。大多数癌症患儿参加临床试验接受治疗。临床试验的高参与率反应了治疗儿童癌症的大多数进展。有的临床试验产生了副反应更少的治疗方式。有的临床试验有助于医生确定最佳的用药剂量。临床试验里新的治疗方法一旦证明安全有效，就可能称为标准疗法。

“我拨打1-800-癌症电话获取有哪些适合我孩子所患癌症类型临床试验。这有助于我们同孩子的医生讨论，以获取更多资讯。”

 
中文翻译：豌豆爸爸
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 拜访医生前或之间：
●●  每次都做好准备。做笔记可以帮助您想起想和孩子的医生讨论的重要信息。用一个笔记本或一台电脑将这些信息整理到一个地方。
●● 当想起问题和关心的事情时记下来。记录下您注意到孩子的任何变化，不论是躯体上的还是情感上的。
●● 拜访医生时带上问题和笔记。将重要的问题放在前面。

拜访医生期间:
●● 谈话时带上孩子。让孩子说话并提问题。如果您和孩子有什么不了的的，说出来。
●● 谈话时做好笔记或录音，这样可以帮您记住重要信息。
●● 把您所注意到的孩子所有的躯体上和情感上的变化都告诉孩子的医生。
●● 找出您需要观察的紧急医学问题。知道哪些问题可以在家处理，哪些需要拨打急救热线。
●● 记下孩子医护团队的姓名和电话。确保自己知道任何时间的联系人，包括晚上和周末。
●● 如果还有更多的疑问，请求安排另外一次会面或随访电话。

拜访医生后:
●● 如果您注意到任何问题、疑虑或改变，请打电话告诉医生。
●● 继续追踪（用记事本或电脑）检查结果、孩子的用药和治疗。
 
相关资源
●● 儿童肿瘤协作组（COG）医院的地址。
●● 如何寻找医生或治疗设备
●● 儿童和青少年癌症
 
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“我们认识了孩子的医生。她非常坦率，花时间给我们解释了病情，鼓励孩子问问题，这样他就也可以理解所有事情了。我们和医生一起通力协作来帮助我们的孩子。”

 
在接下来的几个月里，您会和孩子医护团队一起通力协作。这些建议可帮助您和孩子与医护团队成员建立坚固和有效的关系。
 
当与孩子的医护团队一起工作时，考虑如下建议：
●●  建立强有力的伙伴关系。对孩子的一户团队给予尊重并期望获得他们的尊敬。开诚布公的交流有助于更容易地问问题、讨论治疗选择及更加自信孩子得到很好的照顾。

●● 支持孩子。您最了解孩子。当您注意到孩子痛苦时，寻求额外的帮助和支持。

●● 好好利用这些专家。孩子的医护团队有治疗您孩子肿瘤的专家，与他们一起工作，学习癌症知识、治疗方法、准备检验、处理副反应以及应对方式。

●● 如果在线搜索信息时，确保信息来源可靠。虽然许多父母在线寻找信息，但是有些父母还是更倾向从医生那里获取信息，自己寻找时不知所措或心存恐惧。信息来源可靠的重要性在于，您可以理解信息并基于其做出帮助孩子的决定。
     ■从网站、书籍及视频获取建议。与孩子的医护团队分享您的返现，以确定这些资源与孩子的病情有关。
     ■ 访问医院图书馆或资源中心。会见图书管理员或健康教育者。

●● 确保自己理解重要信息。消化和记住新的医学信息可能会力不从心。

    ■ 当觉得事情迷惑或不清楚时记得说出来，特别是当需要做决定时。
    ■ 请求通过观看图像和视频来理解新的学信息。可视化对孩子而言也尤其有帮助。
    ■ 做笔记，或问问谈话时能否录音，以便于事后回放。
    ■ 找一位家人或朋友陪您一起去看医生。他们可以做笔记、提问题，及帮您记住重要信息。

●● 让儿科医生及时更新孩子病情信息。请求将更新送至孩子的儿科医生。
 
中文翻译：豌豆爸爸
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 关于医院、医生及其他医护团队成员
 
这家医院是儿童肿瘤协作组（COG）成员吗？
 
您成为一名通过资格验证的肿瘤医生有多久了？

您是即将治疗和护理我孩子的医生吗？ 您专业从事我孩子所患的这类的癌症治疗吗？
 
我孩子的医护团队里还有哪些专家？

关于治疗计划
 
要了解孩子治疗的更多信息，可以参考第28页的临床试验的问题部分以及第32页的孩子的癌症治疗部分。
 
关于孩子的支持服务
 
能在躯体上和情感上都帮助孩子的专家和服务有哪些？
 
孩子多久看一次这些专家？ 
 
有哪些咨询和应对服务？ 
 
提供哪些整合医学？（更多详情参见第76页帮助孩子的实践部分）
 
有哪些或推荐哪些保留生育能力的治疗方式？
 
医院里可给孩子提供哪些学业支持？
 
医院里有哪些活动和设施（活动室和电脑室）？
 
关于您家庭的服务
 
您有些项目和专家来帮助家人和孩子的兄弟姐妹应对癌症事宜？

您的访客和过夜政策是什么？
 
您提供的用餐服务有哪些？

家人待在哪里？
 
可以和医院里接受治疗的其他癌症患儿的家长交流吗？
 
关于财务事宜
 
您投保的保险类型有哪些？
 
保险包含哪些范围？哪些需要预先垫付或现金支付？
 
您提供财务和保险相关事宜的咨询和支持吗？
 
中文翻译：豌豆爸爸
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 儿童生活专家：接受过儿童情感和发育需求培训的健康专业人士。
姓名和联系方式：
 
教育协调：在医院帮助孩子学业，及同孩子学校老师协调学校事宜的老师。
姓名和联系方式：
 
职业护士（也称为资深护士）：接受过额外的疾病诊断和治疗的注册护士。儿科专科护士：有儿童护理高级学位的注册护士。注册护士是接受过如何规划、管理和评价病人（尤其是接受治疗期间病人）护理各个方面的专业培训的护士。
姓名和联系方式：
 
 
理疗师：帮助孩子维持和改善力量、 关节对线、平衡和耐力的健康专家。
姓名和联系方式：
 
医师助理：授权在医生的指导下执行某些医疗程序的健康专家。例如，医师助理可询问病史、做体格检查和注射药物。
姓名和联系方式：
 
注册营养师：接受过膳食和营养特别培训的健康专家，可帮助改善病人的营养健康状况。
姓名和联系方式：
 
社会工作者：接受过与人们及家人交流情感和身体需求，并找到支持服务的培训的专家。
姓名和联系方式：

精神领袖、灵性照护员、教牧辅导员或宗教领袖：接受过给他人精神建议和咨询培训的人。
姓名和联系方式：
 
中文翻译：豌豆爸爸
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 “我们得认识孩子的医护团队成员。这些专家为治疗孩子而一起努力。在开始时我们记下他们的名字并拍下照片，这有助于我们跟他们联系。我们也给了他们一张我们的家庭照片。”

很多不同的专家为治疗癌症患儿而一起努力。您的孩子可能会看到下面所列的专家。使用这个列表来记录孩子医护团队的姓名和联系方式。

治疗癌症患儿的医生包括：

主治医生通常是一名儿科血液医生或儿科肿瘤医生。
 
儿科血液科医生：治疗儿童血癌及相关的血液疾病的医生。
姓名和联系方式：
 
儿科肿瘤科医生：治疗癌症患儿的医生。
姓名和联系方式：
 
您孩子可能碰到的其他医生：
 
神经科医生：诊断和治疗神经系统问题的医生。
姓名和联系方式：
 
神经系放射科医生：专业为神经系统拍片和解读结果的医生。
姓名和联系方式：
 
神经外科医生：专门为脑部、脊髓和其他神经系统做手术的医生。
姓名和联系方式：
 
骨科医生：专业诊断和治疗受伤和肌肉骨骼系统（包括骨头、关节、肌腱、韧带和肌肉）疾病的医生。
姓名和联系方式：
 
镇痛医生：治疗疼痛的医生主要包括麻醉师、神经科医生、姑息治疗医生和护士、心理师。
姓名和联系方式：
 
姑息治疗医生：提供姑息治疗的医生主要包括姑息医学医生、社会工作者、护士、牧师和儿童生活专家。姑息治疗旨在在疾病症状、治疗的副反应以及相关的社会和精神问题出来时尽早地预防和治疗。
姓名和联系方式：
 
科神经肿瘤科医生：专业诊断和治疗儿童脑瘤和其他神经系统肿瘤的医生。
姓名和联系方式：
 
儿科精神科医生：专业预防、诊断和/或治疗儿童情感和行为问题的医生。
姓名和联系方式：
 
儿科心理科医生：专业与儿童交流感觉和情绪的医生。
姓名和联系方式：
 
放射肿瘤科医生：专业通过放疗来治疗癌症的医生。
姓名和联系方式：
 
放射科医生：为体内拍照和解读结果的医生。
姓名和联系方式：
 
外科医生：专业为儿童做手术的医生。有很多细分的外科，例如矫形外科。
姓名和联系方式：
 
泌尿科医生：专业治疗女性泌尿系统和男性系统和性器官的医生。
姓名和联系方式：
 
中文翻译：豌豆爸爸
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“我告诉父母去治疗儿童癌症的专科医院，甚至是孩子所患癌症类型的专科医院，去给孩子看病，寻求第二意见有助于我们做出最佳决定。我们决定带孩子去离家很远的儿童医院看病，我们很满意我们当初的决定。”

 
在与一位医生讨论过孩子的诊断和治疗方案后，您可能会选择寻求另外一位医生的意见。这被称为寻求第二意见。大多数医生都会支持和理解您寻求第二意见的意愿。有时候保险公司要求提供第二意见。您投保的保险公司也会告诉您寻求第二意见需要采取哪些步骤。
 
下列情况下第二意见尤其有用：
●● 提出治疗方案的医生不是专科治疗孩子所患癌症类型的，或者治疗您孩子所患癌症类型的病例经验有限
●● 需要做出多个复杂的医疗决定
●● 需要挑选不同的治疗方案
●● 孩子所患的癌症类型很罕见

第二意见应来自一名儿科肿瘤学家，最好是治疗您孩子所患癌症类型的肿瘤学家。这样的医生通常对最新的治疗方案有丰富的经验，知识也很全面。对某些癌症种类而言，寻求来自专科专家（例如肿瘤整形外科医生）的第二意见可能非常重要。

如果您选择寻求第二意见，您会需要从第一位医生那里获取重要的检查结果和报告给第二位医生参考。第二位医生会对孩子进行检查，并复查病例报告、切片及扫描图像，然后给出推荐的治疗方案。两位医生的观点有可能一致，也有可能不一致。如果两位医生的观点不一致，两位医生都需要解释为什么自己的方案更好，有什么医学证据支撑，例如该癌症种类的临床试验结果。
 
请儿科肿瘤学家或其他专科医生审查孩子的病例可以确保考虑到护理和治疗的各个方面。常见的情况是，和您讨论治疗方案的医生会首先复查和医院其他医生讨论您孩子的病例（这成为肿瘤小组复诊或多科室会诊），因此治疗方案代表了医生团队对孩子最佳治疗方案的专家共识。
 
要寻求第二意见，可从下列地方获得帮助：
●● 儿童肿瘤协作组的成员医院
●● 美美国国立卫生研究院临床中心的儿科肿瘤科（电话1-877-624-4878）
 
中文翻译：豌豆爸爸
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“我们通过儿童肿瘤协作组找到一个专门治疗我们儿子所患癌症类型的医生，儿童肿瘤协作组是一个拥有很多擅长治疗儿童癌症的医院网络。儿子很喜欢他的医生，我们也信任她。他已经完成治疗，并且感觉良好。”

 
得知孩子得了癌症后，你需要决定去哪里给孩子治疗。有时候孩子诊断为癌症后需要立即接受治疗。但是，如果可能的话，寻求第二意见经常也是很有价值的。本节可帮助您了解哪些医院擅长治疗癌症患儿、如何寻求第二意见，及与孩子的医护团队合作的小贴士。
 
去哪里给孩子治疗
 
大多数癌症患儿在专科的医院接受治疗，例如儿童医院、大学的医学中心。拥有专门治疗癌症患儿的医院通常都是儿童肿瘤协作组（COG）的机构成员。儿童肿瘤协作组是世界上最大的致力于临床研究以改善儿童和青少年癌症患者的护理和治疗的机构。

儿童肿瘤协作组机构成员：
●● 每年在美国治疗超过90%的儿童和青少年癌症患者
●● 拥有超过8000名医师、护士及其他儿童癌症专家，这家医护人员分布在美国和加拿大的儿童医院、大学的医学中心以及肿瘤中心，其他国家的机构会员也在不断增加。
●● 参与临床试验，这些研究有助于医生发现更好的治疗癌症患儿的方法。


您可以请儿科医生或家庭医生为孩子安排转诊，或查看儿童肿瘤协作组机构成员的分布。家长和/或健康专家也可以打电话（1-800-4-CANCER ）通过美国国立癌症研究所(NCI)的癌症信息服务（CIS）来查找治疗儿童癌症的专家。您可能会在您居住的城市找到儿童肿瘤协作组的医院，或去（附近的）其他城市给孩子治疗。
 
中文翻译：豌豆爸爸
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“ 坦诚相待。尽量简化。说的比实际更容易一些，但需要聚焦在那些您和孩子都没问题的事情上。”

 
孩子可能想知道为什么自己生命了，需要多好时间才能好转。如果是大孩子，他可能听说过癌症或者祖父母有人死于癌症。许多儿童会问治疗期间会发生什么以及他们感觉如何。孩子的社会工作者、医疗儿童辅导师、护士和/或心理师可以帮助您回答这些最孩子最有帮助的问题。

癌症是什么？

孩子会通过将癌症同自己已经知道的事情关联起来理解癌症。因此，从发现孩子已经知道多少或可能听说过多少有关癌症的信息开始。然后帮助孩子减少恐惧和理解正在发生的事情。
 
当与孩子讨论癌症时，从简单的单词和概念讲起。年幼的孩子可能理解得了肿块（肿瘤）就是使得自己得病或血液工作失常。年长的孩子可能发现第2页儿童肿瘤部分的肿瘤细胞的解释更有用。告诉年长的孩子他们所患癌症的确切类型，例如淋巴癌、骨癌。随着时间的推移，再使用更多的医学术语。告诉所有年龄的儿童癌症不会传染，癌症不是从其他人那里感染的，也不会传染给其他人。
 
为什么自己得了癌症？
 
有些孩子认为自己得了癌症是因为自己做了错事。有些孩子想知道为什么自己得了癌症。告诉孩子癌症与自己所作所为无关，也和他人无关。医生正在研究儿童癌症的病因。
 
您可以告诉孩子：我不知道。即使是医生也无法确切地知道为什么有的孩子会得肿瘤，而有的孩子不会。我们知道你没有做错事，你不是从他人那里感染的，也不会传染给其他人。
 
我会好起来吗？
 

住院或者很多预约单会让孩子感到害怕。有些孩子可能知道或听说过有人死于癌症。孩子会想知道自己的病情会不会好转。
 
你可以告诉孩子：癌症是一种严重的疾病，医生和护士给你的治疗方式帮助过很多小朋友。我们会尽一切可能帮助你好起来。让我们同医生和护士谈谈吧。
 
治疗过程中感觉如何？
 
孩子可能想知道治疗时感觉如何。癌症患儿经常看见其他患者掉头发或者病的很重。和孩子的护士或社会工作者交流，了解孩子的治疗会如何影响孩子的外观和感受。
 
你可以告诉孩子：即使两个孩子患同一种癌症，一个孩子的结局并不一定会发生在另一个孩子身上。医生和我会和你聊聊，解释一下我们知道的和期望的。在治疗期间，我们会一起努力帮你尽可能感觉好一些。

中文翻译：豌豆爸爸
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