“保持坚强就意味着要学会依靠他人。我发现周围的朋友在了解情况后都特别愿意来支持我的家庭，而我所需要做的只是向他们求助。此外，我还会定期和我的顾问见面，他会给我一些点子，而且他的倾听方式是朋友们做不到的。”

向他人求助可能并不容易。这一节我们将提供一些实用的建议，帮助您度过这一困难时期。只有保持良好的心情和健康的身体，您才能应对孩子治疗期间需要面对的各种难题。

从他人那里获取帮助和支持

研究发现，从他人那里获得帮助可以增强、鼓励您的孩子和家庭，这一点你可能已经知道了。让他们参与进来，帮助您度过难关。家人、朋友虽然愿意帮助，但他们可能并不知道您的真实需求，所以，您可能需要：
●● 迈出第一步。让家人、朋友还有同事了解孩子的病情及治疗进展。当然，只是分享那些您觉得可以放心分享的东西。
●● 让他们知道他们能帮什么忙。给他们列个单子，比如可以让他们帮您做饭、打扫卫生、购物或者接送其他孩子。
●● 利用一些更方便的方式让家人和朋友及时了解进展。比如您可以利用像CarePages、Caring Bridge、My Cancer Circle 或者MyLifeLine.org这样的社交网络来更新状态，寻求实际的帮助。其他一些网站，如Lotsa Helping Hands可以方便同一社区的其他家庭来帮助你。

 “我的邻居Liz是个大好人。她帮我们更新Calvin的病情和进展以让朋友们了解最新情况，她还和我们的朋友一起做海报装饰我们儿子的房间。”

 
获取专业的帮助
 
如果您睡不好觉，或者经常情绪低落，抑或感到焦虑、烦躁，您可以跟您的家庭医生聊聊。他可以向您推荐一些更专业的人士来帮助您，比如精神病医生、心理医生、家庭理疗师、社区工作者。有的父母觉得跟他们属灵群体（spiritual community）的领袖聊聊很有帮助。

“我不是那种喜欢向别人求助的人。但是以前有段时间我真的觉得特别累，需要跟别人谈谈好让自己别那么大压力。专业人士的建议的确很有用处，它让我熬过了最难的日子。”

 
加入互助小组

有些互助小组是面对面的形式，有些是在线的。许多父母都从互助小组中大家分享的经验和信息中获益。也有些父母觉得网络信息也很有用。

 “我的妻子和我很清楚我们没法自己应付。我们加入了一个互助小组，和其他癌症患儿的父母见面。小组里还邀请专业人士进来，我们学到了那些对别人有用的信息。此外，我们还可以在一个在线社区内发送信息，也很有帮助。”

 
努力让夫妻关系更紧密

孩子患有癌症的时候，夫妻关系往往会紧张起来。以下信息可能有帮助：

●● 保持交流的渠道通畅。父母双方面对压力可能会有不同的处理方式，这时候要多沟通，让对方知道你是怎么应对的。即便时间有限，也要多聊聊。
●● 记得两个人解决问题的方式不可能一模一样。所以，如果您的另一半看起来不像您一样那么心烦意乱，这并不表示她/他比你伤心难过的少。
●● 为爱人挤出点时间。即便是一个短短的电话、一条短信、一张手写的便签，都可能让对方那一天过得开心一点。

“在社区工作人员告诉我们很多婚姻都在孩子病危的时候走到了尽头以前，我就知道我们之间面临着一个坎儿。我跟我丈夫处理压力的方式很不一样，所以尽量去理解对方是怎么思考的非常有帮助。”

 
抽时间放松自己的身心

“我知道我还要照顾孩子和家庭，所以我需要时刻保持内心的平静。”

 
虽然您很想把自己的需求搁置一旁，全身心投入到孩子身上。但您一定要抽时间留给自己，这样才有精力给孩子更好的照顾，做到这一点非常重要。
 

以下是几个小贴士：
●● 寻找一些放松和减压的方式。有的父母会尝试医院提供的瑜伽、深呼吸课程。也有的父母喜欢到户外去，即便时间不长。不管用什么方法、到什么地方，只要能让您重获平静就可以。
●● 吃好。富含营养的食物能帮助你补充能量、保持健康。随身带一些新鲜水果做零食，只要条件允许，尽量避免吃快餐。
●● 睡好。如果你有睡眠障碍的问题，或者白天觉得筋疲力尽就去看医生。
●● 经常运动才能睡得好、保持冷静。可以尝试散步、快走、到健身房锻炼，或者跟着健身的DVD做操，都可以。如果在医院里很难坚持运动，可以试着在医院内部或各栋楼之间上下爬楼梯。
●● 充分利用等待的时间。在孩子的病房内做些自己喜欢做的事，比如玩游戏、读书、看报纸、写东西、听歌。
●● 宣泄出来。写也行、画也好，或者选择其他方式去表达自己内心的思绪。
●● 依赖你的信仰。有人认为孩子患病让自己对信仰的意义有了全新或者更深层次的认识。还有些人认为自己的信仰辜负了自己。有的父母选择祈祷、读圣经、冥想、或与神父聊天。有时候写写日记、读读书或者简简单单什么都不做都都有帮助。

相关资源
●● 应对癌症
●● 当孩子接受治疗时：给看护者的支持
 
中文翻译：monydwh
本文地址：http://www.wjbb.com/know/1299 收起阅读 »

 

“我和Jasmine的护士聊了聊，知道了哪些疫苗是她和她姐妹在她治疗期间可以接种，哪些疫苗需要推迟接种。”

 
在孩子接受治疗期间，每次接种疫苗时无论是接种还是拒绝接种都要提前和医生确认一下。
●● 您的孩子不可以接种活疫苗或者与接种活疫苗的人亲密接触。这些疫苗包括麻疹疫苗、流行性腮腺炎疫苗、水痘疫苗，以及FluMist®等。
●● 您的孩子可能可以接种流感疫苗（是一种灭活疫苗），以及其他不含活疫苗或活细菌的疫苗，例如肺炎疫苗、百日咳疫苗和破伤风疫苗。
 
治疗后，孩子的医生会建议何时可以安全地接种活疫苗，这取决于孩子的身体状况。

相关资源
●● 副反应
●● 饮食技巧
●● 疼痛控制：癌症患者的支持
 
中文翻译：豌豆爸爸
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 目睹自己的孩子遭受疼痛是难以忍受的。 本节可以帮助您了解如何与您孩子的医护团队一起避免或减轻您孩子可能会有的疼痛。

控制疼痛是治疗儿童癌症的重要部分。疼痛不是您孩子必须忍受的事情。如果在治疗过程中没有疼痛， 您的孩子会感到更强、更好。 疼痛可以抑制免疫系统，延缓身体恢复的时间，干扰睡眠，增加患抑郁症的几率。

疼痛是什么引起的？
在癌症治疗过程中，这些情况可能导致您孩子感到疼痛：
●● 治疗方法，如手术
●● 治疗程序，如骨髓穿刺或脊椎穿刺
●● 用针管抽血或者注射
●● 副反应，如口舌生疮、便秘或腹泻
●● 癌症，例如肿瘤压迫神经或机体其他部位

怎样才能知道孩子在遭受疼痛？

作为家长，相信自己的判断和观察。 如果您觉得有什么不对，那么您孩子可能在遭受疼痛了，请告知您孩子的医生。各年龄段孩子的疼痛征兆不尽相同。

非常年幼的儿童：婴儿和幼儿一碰就哭。他们可能会比平常哭的次数多，或者哭声不一样。疼痛的其他症状包括：表现出难以安抚、退缩或者紧张。睡眠和饮食习惯的改变，或者手拽身体的某部分也可能是幼儿疼痛的征兆。

大一点的孩子：大一点的孩子通常会告诉您什么时候疼痛了。不过，有的孩子不想让人知道他们的疼痛，因为他们不想让您心烦。大一点的孩子疼痛时可能会畏缩、呻吟或扮鬼脸。他们的眼睛可能会因哭泣变得红肿。
 
鼓励您孩子主动向您或者医生倾诉疼痛。

谁能治疗疼痛？

治疗疼痛的专家可能是肿瘤科医生、麻醉科医生、神经科医生、外科医生、或者其他医生，例如：精神科医生、心理医生、护士或者药剂师。还有音乐和艺术疗法、针灸、生物反馈、按摩治疗或催眠方面的专家也能帮助减轻疼痛。 这些专家经常作为治疗疼痛的专家或姑息治疗团队合作，来评估您孩子的痛苦程度，并制定控制疼痛计划。

疼痛是怎么被控制的？

每个孩子都需要基于他们年龄、治疗和副反应的个性化方案以控制疼痛。您和您孩子的医护团队将共同治疗您孩子的疼痛。 非处方止痛药，如布洛芬（也称为Advil®）或者对乙酰氨基酚（也称为泰诺），是减少疼痛的首选药。 如果非处方药不起作用，可能给予处方药阿片类药物。如果您担心孩子对止痛药上瘾，请告诉您孩子的医生或护士。不要过量服用止痛药，因为止痛药过量的话也会导致疼痛。
 
除了药物，某些做法可用来减轻疼痛：

●● 分散注意力和放松。玩游戏、听书/看书或看电影可以让您孩子的注意力从疼痛上分散或转移。像听音乐、调整练习或吹泡泡这样的活动可以帮助孩子放松，放松有助于降低疼痛、减轻压力和松弛肌肉。
●● 像按摩或针灸等辅助疗法。这些疗法可能会有效的减轻疼痛。
●● 冷热疗法。热敷可以放松肌肉从而减轻疼痛。冷敷可帮助减轻肿胀和疼痛。
●● 锻炼。散步和其他低强度的锻炼增加血流量，提高内啡肽的分泌（这个物质使身体减轻疼痛，增强幸福感）。
●● 睡眠。充足的休息可以减轻孩子的疼痛水平，提高他们的整体幸福感。
 
了解更多帮助孩子减轻疼痛的方法可参考第76页整合医学方法一节。

 
有哪些在家里可帮助减轻疼痛的措施？
 
当你的孩子在家里，这里的一些方法可以帮助减轻疼痛程度：

●● ​谨遵医嘱。在给孩子服用止痛药前，您可能会被要求给孩子测量体温与医生确认一下。因为一些止痛药虽然可以减轻发烧，但是可能会掩盖或隐藏感染的征兆。

●● 根据处方服用止痛药。 确保孩子服用止痛药的时间和剂量都正确。不要推迟，或拖到疼痛加重时再服用止痛药。服药间隔过久可能会使治疗疼痛的时间更长或剂量更高。

●● 了解止痛药的副反应。止痛药可能会引起嗜睡、肠胃不适、便秘或胀气。这些副反应可能随着时间的推移而减轻，但是一定记得告知您孩子的医护团队。

●● 使用疼痛量表。向您孩子的诊疗医院询问适用于您孩子年龄的疼痛量表。问您孩子这些问题，例如：哪里疼？有什么样的疼痛感？有多疼？什么时候开始疼的？

●● 记录孩子疼痛程度。书面记录可以有助于您孩子的医护团队为您的孩子制定疼痛治疗计划。随时记录。做一个图表或笔记，并记下如下信息：

■● 孩子出现疼痛的日期和时间
■● 吃药后孩子的疼痛程度
■● 服用止痛药的类型和数量
■● 痛苦消失或者再次服药的时间
■● 疼痛药的副反应或其他问题

“在家里，我们用图表记录杰西的疼痛程度然后给医生。我们发现，止痛药很好的控制住他的痛苦。针灸也起作用。有时候，我们会一起看电影，这有助于在他不舒服时分散注意力。”

 
何时联系孩子的医生呢？
 
当孩子疼痛加重而您不能帮助其减轻时，请立刻联系孩子的医生。不能控制的疼痛属于医疗紧急情况。
 
如果有以下情况，请与医生联系：
●● 孩子的疼痛没有好转或消失
●● 疼痛使孩子难以吃饭、睡觉或者玩耍
●● 孩子出现新的疼痛

  “孩子的医生帮助我们控制住了儿子的痛苦。她非常友善。她还解释说，如果孩子按照处方吃药，就不会对止痛药上瘾。 这让我明白，我不应该暂缓或限制他使用止痛药。”

 
中文翻译：艾唐
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 营养

良好的营养有助于您的孩子感觉更好，更强大。 大多数情况下，良好的营养是指吃多样的食物。然而，在治疗期间，往往很难让孩子吃好。沮丧和害怕也让吃饭变得更困难。有时，也有可能很难让您孩子吃得种类更全面。有些孩子需要增加食欲的药物、膳食营养剂和静脉输液的帮助。您的孩子需要定期测量体重、身高以及血液检查，以确保成长正常和营养良好。

请记住以下建议：
 
您要有耐心，当孩子好好吃饭时记得夸奖夸奖他。让您的孩子吃得好，可能需要很大的耐心、创造力，以及一些试错。不要用争论、唠叨或惩罚的方式迫使您的孩子吃饭。进餐的时候要保持平和。

有时候，看电视或电影可以分散您孩子的注意力，让他更容易吃下饭。身体活动，如散步或玩耍，可能会增加您孩子的食欲。询问医生有关增加您孩子食欲的推荐活动。

有关帮助您孩子吃得好的贴士：
●● 与注册营养师交流。与营养师定期会面，能够得到帮助您孩子的实用建议和策略。
●● 了解什么类型的食物和饮料最适合您的孩子。大多数孩子需要吃多种类的食物，同时注重营养丰富的食物（比如瘦肉和家禽、全麦面包、谷类食品和面食、豆类、大米、水果、蔬菜和奶制品）。询问您孩子的营养师对您孩子食谱和零食的建议。
●● 有些孩子可能会需要额外的蛋白质和热量 。富含蛋白的食物帮助建立和修复肌肉。富含热量的食物可以防止体重减轻。这些食品包括鸡蛋、乳酪、全脂奶、冰淇淋、坚果、花生酱、肉类和鱼类等。
●● 鼓励少食多餐。比起吃顿大餐，一天的少食多餐可能会让您的孩子更容易吃好饭。
●● 在给予维生素或其他补充剂前要做检查。维生素和草药补充剂可能不受推荐，因为他们可能会改变一些癌症的治疗机制。例如，一些维生素会干扰某些化疗药物的吸收。但是，这对其他人来说可能是安全的，因此与您孩子的医生交谈是重要的。
●● 要特别注意食物安全，以降低感染    您可能需要特别小心您加工的或准备的食物。例如，水果和蔬菜可能需要烹调或削皮，肉类可能需要完全煮熟。
●● 减少副反应。一些副反应可使饮食变得困难。这有方法可以帮助控制如食欲不振、便秘、腹泻、口腔溃疡、恶心、呕吐的副反应。
●● 将变化及时告知医生。 如果您的孩子正表现得吃不好、喝不好，不要等到您孩子减轻体重后才采取行动。

“除了饮水，我的孩子会喝用搅拌机混合水果、牛奶、花生酱做的自制奶昔。如果有天他不想吃太多，我们会注重给他吃健康的流质食物。”

 
​帮助您的孩子补充水分的贴士
 
饮用足够的水是非常重要的。如果您的孩子食欲不振、呕吐或腹泻，喝水就更加重要了。缺水可导致危险的情况——脱水。如果您的孩子变弱、头晕目眩、并且有小便深黄，他可能脱水了。

帮助您孩子喝足够水，可以采取以下方法：
●● 了解你的孩子每天需要喝多少水。和您孩子的营养师或护士交谈，以了解您的孩子每天应该喝多少水来防止脱水。这将取决于您孩子的年龄和其他健康状况，如呕吐或腹泻也会失去水分。
●● 给您孩子更多的选择。除了饮用水，还可以提供其他的含有水分的食物给您的孩子，如冰棍、吉露果子冻、布丁、冰淇淋和汤。
●● 慢为首选。如果你的孩子胃部不适，可以首选液体食物。以小量干净的液体开始（水、Pedialyte®、肉汤或吉露果子冻）。如果您孩子可以保持一直吃这些，你可以尝试加入稠密的液体，如压缩麦片、布丁、酸奶或奶昔，慢慢转换到固体食物。
●● 做奶昔或冰沙试试。有的孩子发现含有营养的高热量、高蛋白食物的奶昔或冰沙比固体食物更容易让人静下心来，用吸管喝奶昔或冰沙也可能更有趣。与您孩子的营养师交谈是否需要增加营养补充剂。
 
中文翻译：艾唐
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 减轻压力可以改善您孩子的情绪，并有助于减轻疼痛和不适。

让您孩子平静下来的技巧：
●● 让您的孩子准备好。 和您孩子的护士、儿童生活专家为您的孩子准备好新的治疗或检测。 例如，在新的治疗和检测前，孩子们可以参观他们治疗时所住的病房、触摸医疗设备、会见医生，和儿童生活专家或护士一起玩医疗游戏。
●● 帮助孩子放松。寻找帮助您的孩子释放压力和沮丧的方法。询问可以让孩子娱乐和放松的活动。有所期望也会有些帮助，例如给朋友打电话。
●● 陪在您孩子的身边。让孩子知道您在他们身边，他们可以向您要一个拥抱、笑容、一个诚实的回答或借个肩膀哭泣。
●● 获得咨询支持。社会工作者、儿童生活专家或护士可以帮助提高您孩子处理压力和困境的能力。随着时间的推移，情绪问题会持续或者越来越严重，您孩子的医护团队可以给您介绍心理医生或其他可以提供帮助的精神卫生专家。
 
在第76页的帮助孩子的方法：整合医学方法部分，可以了解更多帮助孩子解压的方法。

“当我们的儿子有压力时，有时候骑会摩托车会有帮助。其他时候我们会一起打牌或写东西。”

 
中文翻译：艾唐
本文地址：http://www.wjbb.com/know/1295
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 治疗过程中，您的孩子的医护团队将提供一个称为支持护理或症状管理的护理有助于预防或管理由癌症及其治疗所引起的的健康问题，如感染、应激、营养问题、疼痛、孩子免疫系统的改变。在下面几页里将会提供有助于解决这些健康问题的方法。

感染：
  

 “大卫手洗得不错。护士说，这是个人和家庭预防感染采取措施的最重要一步。”

当细菌侵入机体并在体内繁殖， 感染就发生了。正在接受癌症治疗的患儿感染的风险往往较高。一些癌症及某些治疗方式使身体内的白血细胞难以更新（白细胞可以帮助抵抗感染）。一般而言，白血细胞低于正常水平儿童受感染的主要来源来自他或她自己身体的细菌。

您孩子的护士会定期检查您孩子的血液细胞数，并且告诉您数量是否偏低。血细胞数低或有其它严重感染症状意味着可能延误治疗或者您的孩子需要住院。在某些情况下，药物可以增加化疗后的白血细胞数。

保护您的孩子远离细菌的方法：
 
虽然很难完全消除感染染的风险，但是可以询问您孩子的护士，了解更多关于您和您的孩子可以采取的方法：

●● 仔细洗手。 让您的孩子和他周围的人（尤其是您的家人和护理孩子的人）用肥皂和温水勤洗手。如果可能的话，在饭前、去过公共场所、以及接触宠物后洗手尤其重要。
●● 保持清洁。如果您的孩子有导管，保持导管周围清洁和干燥非常重要。在饭后和睡前保持孩子的牙齿清洁也同样重要。每天检查您孩子的嘴周是否有疮或感染的其它症状。如果您的孩子被刮伤或割伤，一定要马上清理好。
●● 远离病菌：让您的孩子远离带有病菌的人群。您在准备食物时可能还需要采取特别的预防措施。例如：水果和蔬菜需要烹调或去皮，肉类需要彻底煮熟。熟食加热吃，生冷食物凉着吃，不要让食物放置过久。

感染的征兆：
 
在癌症治疗期间，感染是医疗紧急情况。和您孩子的医生请教感染有些征兆，并且知道如果您的孩子有感染征兆，应采取什么步骤：
 
●寒战
●咳嗽或喉咙痛
●耳朵疼痛
●发烧至100.5°F（38°C）或更高*
●头痛或鼻窦痛
●脖子僵硬或疼痛
●皮疹
●口腔或舌头有溃疡或白苔
●红肿或发红，特别是导管周围
●血尿或小便混浊
●小便时有疼痛或烧灼感
●其他感染征兆：__________________

 *询问给孩子测量体温是应该采取口测法还是肛测法，并与您孩子的护士核实，以确保您使用温度计的方法正确。

中文翻译：艾唐
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研究人员正在通力协作利用分子靶点的发现和应用，改善癌症儿童患者的治疗。

 
靶向癌症疗法是如何起作用的
.靶向癌症疗法（也称为分子靶向疗法）是干扰肿瘤生长的药物或其他特殊分子。有时，这种治疗被称为精准医疗。

靶向疗法工作机制：
● 干扰癌细胞对其环境中信号的反应方式
● 阻断肿瘤的血管生长，防止癌症加重
● 促进癌细胞通常避免的死亡控制过程
● 刺激免疫系统破坏特定的癌细胞
● 释放毒性分子至癌细胞，引导细胞死亡

通过关注癌症特殊分子和细胞的变化，靶向癌症疗法可以比其它类型的治疗更有效。许多癌症靶向疗法已被验证用于特定类型癌症的治疗。对其他癌症的应用正处于临床试验研究阶段，更多的还处于早期开发阶段。

靶向疗法是如何实施的？
 一些类型的靶向疗法的药物是静脉注射（IV）。其他的是给您孩子服用可以通过口服的药丸。
 
靶向疗法的副反应
在大多数情况下，靶向疗法的反应不同于那些标准化疗，并且有些可能差别很大。副反应取决于给您孩子特定的靶向疗法药物。与您的孩子的医生讨论这些的副反应，以及如何控制它们。 
 
相关资源
● 靶向癌症疗法
● 目标：运用这个发现产生有效的治疗。
● 目标初衷：对儿童癌症开启一种新的、令人兴奋的发现。
 
中文翻译：艾唐
本文地址：http://www.wjbb.com/know/1293 收起阅读 »

 

“在治疗过程中我们儿子的健康被密切监测，我们很高兴能通过临床试验的方式来获得这种疗法。”

 
免疫疗法是如何起作用的

免疫疗法是一种刺激和增强机体免疫系统的生物治疗，因此它可以更好地对抗癌症、感染和其他疾病。 免疫疗法也可以和其他治疗方法联用，例如放射疗法和化学疗法。这种方法正在进行特定类型癌症的临床试验。

要理解免疫疗法，理解免疫系统会有所帮助。该系统由细胞和组织网络共同起作用，防御疾病和感染对身体的伤害，包括：
● 白血细胞被称为吞噬细胞、B淋巴细胞（抗体产生的细胞）、T淋巴细胞（辅助性T细胞和细胞毒性T细胞）和自然杀伤细胞
● 器官如脾脏、胸腺、淋巴结、扁桃体、骨髓
 
免疫系统识别并攻击外来体，如病毒和细菌，还有一些损坏的、患病的或不正常的细胞。当免疫系统遇到外来侵略的物质（称为抗原），并识别为“外来物”，这种反应就被引发。但是，有些癌症可以发展出逃避免疫系统的检测或者抑制免疫系统，这就是免疫疗法成为对抗癌症重要工具的原因。
 
免疫治疗是怎样实施的
某些免疫疗法以肌注或药丸的方式实施，其他则通过一个静脉注射。

免疫疗法的副反应
副反应取决于免疫治疗的类型和人与人之间的差异。您孩子的医生会和你谈论如何控制免疫疗法可能的副反应，这些副反应包括：
● 注射部位的皮疹或肿胀
● 流感症状（如发烧、寒战、恶心、呕吐、食欲不振、乏力、骨痛和肌肉疼痛）
● 过敏反应，如出现皮疹、喘息或气短
 
相关资源
● 免疫疗法
● 儿童癌症的免疫疗法

 
中文翻译：艾唐
本文地址：http://www.wjbb.com/know/1292 收起阅读 »

手术是如何治疗癌症的

外科手术（也称手术）是许多实体肿瘤治疗的一个重要组成部分。肿瘤需要尽可能多地被切除。您的孩子可能在手术前接受化疗或放疗以缩小肿瘤，或是在手术后摧毁可能残存的癌细胞。手术的类型取决于您的孩子所患的肿瘤类型和肿瘤部位。
 
了解手术后的事情

术后疼痛是很常见的，药物会治疗疼痛，并帮助您的孩子缓解痛苦。副作用取决于手术类型和肿瘤的部位和大小。医护小组成员将为您和您的孩子准备好应对术后可能发生的身体和心理上的副作用。

和与您的孩子做过同样类型的手术的患儿父母聊聊，您会知道更多信息，并更安心。这对于像截肢或保肢手术那样改变患儿身体外形的手术来说尤其明显。让您孩子的主治医生了解您是否愿意和其他进行过某一特定类型的手术的患儿父母交谈。例如，您的孩子也可能和一个做过截肢手术、保肢手术或其他大手术的孩子交谈。和一个现在可以跑步、骑自行车、游泳和做其他体育活动的孩子交谈可以让您安心。

手术类型
● 切除术：手术切除组织或是器官的部分或全部。通常，肿瘤周围的组织或临近的淋巴结也可能在手术过程中被切除。
● 截肢术：手术切除患癌的四肢（手臂或腿）
● 肢体保留术（也称为保肢手术）：手术切除四肢的某些类型的肿瘤而非切除整个肢体。肿瘤周围的骨和组织也可被切除，切除的部分肢体可用植入物代替。这种手术类型有利于保留四肢的功能和外观，被用于一些骨和软组织的癌症治疗。
● 开颅肿瘤切除术：手术中一块头骨被移开。目的是切除脑肿瘤或异常脑组织。在手术中，要做一个切口，相应部位的头骨被移开（即开颅术）以暴露大脑。神经外科医生接着尽可能多地切除肿瘤（即减积术）。然后移开的头骨再放回原处。
● 重建术：手术重塑或重建由于以前的手术而改变了的部分躯体。

您可以通过PDQ(医师数据查询)®中儿科癌症治疗摘要的一览表了解是否选择手术治疗您孩子所患癌症的更多信息。
 
中文翻译：Shawnee
本文地址：http://www.wjbb.com/know/1291 收起阅读 »

儿童病房里的护士过去对婴幼儿发热时常常有一套固定的处理方法。如果孩子的温度是38°C左右，她们就会让孩子脱掉衣服，然后让值班的实习医生开扑热息痛；如果孩子的温度在39度左右，那她们不仅会让医生开扑热息痛，而且还要求开布洛芬这两种药物。一般医生都会遵从她们的意见。
 
这种处理方法会引起一系列的问题。为什么我们要在孩子发烧时试图降低他的体温呢？发烧本身有危害吗？一个高热的孩子是否更有可能有潜在的严重病因？降低孩子的体温有什么益处？相反的，倘若发烧是机体对感染的自然反应，那我们还应该试图降低孩子的体温吗？物理降温有效吗？所有的退热药都有效吗，如果是，那我们应该用哪一种？它们安全吗？两种混用会比单独使用一种效果更好吗？

笔者是“国立卫生与临床优化研究所（NICE）”关于儿童发烧疾病循证诊疗指南的制订者。因此我们检索了2007版与13年修订版指南中上述所有的问题。对一些最重要的问题进行了系统性的回顾。在这篇文章里，我们探索关于上述问题的答案，也会收集检索最新的证据。

发烧本身有危害吗？
众所周知，孩子发烧会让家长与护工极其忧虑。当孩子们急性发病时，发烧是家长最担心的三件事情之一（另外两件分别是咳嗽与发生脑膜炎的可能性）。很多家长认为发烧会损害大脑，引起昏迷甚至死亡。更多家长害怕的是引起惊厥与脱水。一些医护工作者也担忧发生脑损伤及上述的风险。

体温较高时会干扰细胞代谢及损伤器官是对的。高热时体温偶尔会高于41.5°C，这么高的温度是会使发病率明显增加，例如脑损伤。然而高热是由于体温不受控制所引起的。相反的，发烧是体温的正常升高，它是正常机体恒温重置。因此具有危险性的高热是非常罕见的，如果有，也只在儿童发热性疾病中才会碰到。这种关于发烧的“玻璃天花板效应”在1949年11月就被杜波依斯所提出。

综上所述，我们没有找到相关证据表明发烧本身是有危害的也就不足为奇了。大部分人害怕发烧由于对事实的不了解—即发热所引起的发病率或死亡率增加是由潜在感染所导致的。当然大部分的医护工作者都意识到这一点，但是我们可以做更多来把此信息传达给家长及照护者。

高热的孩子是否更有可能有潜在的严重病因？
我们对“国立卫生与临床优化研究所（NICE）”原始指南进行高热与重病发病率关系的系统性回顾。这里面包括9篇前瞻性队列研究。其中6篇研究指出重病发病率随体温的升高而提高，但其他3篇并没有这方面报道。大体看来，报道过这两者之间联系的文献发现利用高热做预测值，判断孩子是否有重病是不足成立的。而且许多患重病的孩子体温并不会特别高。然而，有些研究用不同年龄组的孩子探索这两者的联系，结果发现小于6个月婴儿，体温高于39度似乎有较高的预测价值，小于3个月的婴儿更是如此。

对于修订后的指南，我们发现超过6篇的文献检索了高热与重病之间的联系。这些研究发现与早期的报道大同小异。所以我们就没有重复进行系统性的回顾。值得注意的是，最新的文章包括“澳大利亚发热”的研究报道。这项前瞻性队列研究总共包括16,000个病例，它是目前为止关于发热疾病所进行的最大研究。它证实了随着温度增高，重病发病率会更高这一趋势，但利用高热进行预测的价值仍然有限。

总之，随着温度升高，重病发病率会增加，但两者的关系并不强且预测值并不足。近几十年来随着重组疫苗的使用，健康孩子发生严重感染性疾病的概率率也急剧下降。因此，高热的预测值很有可能变得更低。

试图降低孩子的体温有什么益处
如上所述，我们知道发烧是没有危害的。那为什么我们想要退烧呢？一个原因就是治疗发烧伴随的症状而不是发烧本身。孩子在发烧时经常会感觉不舒服或者痛苦，而且会胃口变差与睡眠中断。我们知道炎症反应会引起疼痛和肿胀，正因为如此在幼儿感染中经常可以看到这些症状。常用于小儿退烧的药物也是止痛药和抗炎剂。解热剂的主要益处就来自于这些功能，因此我们会主张当孩子有疼痛和疲惫痛苦这些症状时就可以用这些药物进行干预。

另一个要退烧的原因是为了避免惊厥，特别是有高热惊厥史的孩子。我们发现了有一篇高质量的综述与一篇考克蓝（Cochrane）综述探讨高热惊厥史的孩子这一问题。虽然没有多少高质量的文献研究，但上述两篇综述都表明没有证据可以证明解热剂能够预防癫痫发作。最近一组高质量的随机对照试验也表明运用解热剂对预防远期癫痫发作并没有显著的作用。这项研究也指出大部分高热惊厥都是发发生在刚开始发烧时，这或许也能解释为什么退烧药没办法预防高热惊厥。

相反的，倘若发烧是机体对感染的自然反应，那我们还应该试图降低孩子的体温吗？

发烧是机体对感染的部分自然反应。因此设定它有一些好处也是合理的。从进化角度来看，如果炎症反应不能增加机体存活的几率，那么它就不会代代相传下来了。从生物角度来看，有证据表明当温度高于37度时，对微生物会产生不良影响，且当温度较高时，一些宿主的反应机制会发挥得更好。

因此，如果发烧是有好处的，那是否有证据表明试图退烧会导致更糟糕的结果呢？我们并没有找到很好的证据来说明这个问题，但是我们也确实发现了一些观察性的研究。一个文献报道孩子出水痘时使用扑热息痛会延缓痘疤的痊愈。另一个文献主要是来自成人患者，它表明运用退热剂与死亡率的增加有一定的联系。还有一篇文献也表明利用扑热息痛来预防发热会降低疫苗的抗体滴度。另一方面，最近对五组随机对照试验的系统性回顾也报道了退热剂的常规使用与疾病持续时间的延长并无关联。

发烧好处的证据还有很多不足，但我们会主张建议从理论角度上可以让发烧自生自灭，我们并不需要进行退烧处理，除非孩子非常痛苦。

物理降温有用吗？
传统的物理降温方法包括脱衣服、吹风与海绵擦拭。我们发现没有证据表明脱衣服与吹风有任何作用。海绵擦拭可能对降低体温有短暂的效果，但这通常伴随着颤抖和哭闹。如果我们用海绵擦拭的原意是是为了缓解孩子的痛苦，那造成颤抖和哭闹就适得其反了。同样原由把发烧症状的孩子暴露在寒冷中也是不合时宜的。
 
退烧药有效吗，如果有，我们应该选择哪几种？
扑热息痛与布洛芬是最广泛使用于退烧的药物。我们的系统性回顾确定了当孩子发热时它们的确能够显著降低体温。将两者进行对比时，大部分文献表明布洛芬比扑热息痛能够产生更好的退热效果。布洛芬退烧效果持续时间似乎也更长。然而大部分研究所用扑热息痛的剂量都低于英国所推荐使用的剂量。

此外，大部分研究者只报道退烧的效果，对发烧相关症状如不适的研究效果数据却非常稀少。我们只发现一篇文献将布洛芬与扑热息痛对伴随症状的效果进行了对比，但结果显示两者并没有差异性。
 
它们安全吗？
对于任何药物，主要关注点都在于它们的安全性。然而对退烧药安全性的评估文献极其缺乏却是比较大的问题。尽管系统性回顾一直都有在开展，但是在许多情况下，利用这些系统性回顾来识别毒性却是动力不足或灵敏度不够。但在天平的另一端却是一系列毒性的病例报告。这些毒性包括布洛芬引起的消化道出血、肾损害以及二次感染；还有扑热息痛引起的肝损害及昏迷。一般来说，这些副反应是很少见的。

更值得关注的应该是我们给予太多的这类药物，要么是使用太大的剂量，要么是因为太经常使用。用错剂量不仅仅发生在家长身上，来自苏格兰的数据表明全科医生的处方也会有错误。
 
两种药物混用会比单独使用更好吗？
正如我们所看到的，医护工作者和家长有时候更倾向于同时使用两种退热药而不仅仅单独运用一种。实际上，这可以通过两种途径，第一是联合治疗，也就是说同时使用两种药；另一种是交替治疗，就是先使用一种药，在病程后续阶段再使用另一种药物。

在初始回顾中，我们从许多较小的随机对照试验中找不到证据证明同时使用扑热息痛与布洛芬来退烧的效果会比单独使用效果来得好。这些实验也都只是关注退烧这一效果。新进行的回顾包括一项较大的研究，它表明联合治疗与单独使用扑热息痛在退烧的持续效果具有显著的统计学意义。然而，单独使用布洛芬与联合治疗进行对比就没有统计学上的意义，这或许是因为布洛芬退烧的持续效果本来就比较好。更重要的是，这一研究有探索对伴随症状如不适的效果，结果表明同时使用布洛芬与扑热息痛并没有明显的益处。最近，联合治疗的部分考克蓝综述已经开始实施Meta分析。这表明当使用联合治疗进行退烧是有显著的统计学意义。然而，这差异值很小，一个小时差不多是0.27°C，所以这项发现可能并没有任何临床的意义。

与联合治疗不同的是，有证据表明交替治疗在特殊情况下有更多益处。我们发现有两组随机对照试验研究当第一种药物对机体没有足够疗效的话，使用第二组药物会产生什么效果。这两组研究都表明同安慰组比较，交替治疗在降温有显著的益处。更重要的是，其中之一的一项研究指出交替治疗对不适与疼痛有显著的缓解效果。

从证据到指南
从上面的讨论中我们可以知道“国立卫生与临床优化研究所（NICE）”指南制订组要如何对发烧进行定论及建议就很清楚明了了。方框1是2013年修订版指南的方针建议。

方框1：“国立卫生与临床优化研究所”关于发烧与退烧干预的建议

对重病风险的评估

• 大于6个月的孩子，不要单纯用体温的高低判断是否有重病
• 认识到当3-6个月的孩子体温在39度或者高于39度时，至少是在重病的中度危险组中
• 认识到当小于3个月的婴儿温度在38度或高于38度时，是在重病的高度危险组中

退烧干预

• 退热剂并不能预防高热惊厥，也不应该因为这个目的特别使用退热剂
• 海绵擦拭并不推荐用于退烧治疗
• 发烧的孩子不应该脱衣服或过度包裹
• 如果只是单一为了退烧，那不要用退热剂
• 当发烧的孩子表现出痛苦时，才考虑用扑热息痛或者布洛芬
• 什么时候对发烧的孩子使用扑热息痛或者布洛芬：

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只有当孩子表现出痛苦的状态时

如果孩子的症状没有缓解，可以考虑换另一种退烧药

不要同时使用两种退烧药

如果痛苦持续或者下次用药前又出现病痛，方才考虑运用交替疗法

对发热温度的建议出现在指南的临床评估部分。在这一部分中，会用红绿灯表对严重疾病的风险进行分级评估，这对指南的使用者来说是非常熟悉的。因为较低的预测值，因此6个月以上的孩子的体温并不会出现在红绿灯表中。当小于6个月的婴儿温度高于39度时，在红绿灯表中显示为琥珀色，因为这一组表示风险性的适度增加。小于3个月的婴儿发烧时一般认为发生重病的风险会增加，因此它在红色区域。部分是因为在这年龄组，高热有较高的预测值，而且许多研究指出年龄小于3个月本身就是一项独立的危险因素。更重要的是，在指南的制订过程中，我们从英国发病数据库中获得的信息表明：发烧时小于3个月的婴儿发发生重病的风险是年纪较大孩子的10倍。

对退烧药使用的指南是基于退热剂除了用于退烧效果对其他效果证据不足的情况下制定的，并且承认这种退热效果对孩子并不一定有利。因此我们鼓励逐步使用退烧药，只有在早期药物疗效不够明显的情况下才使用另一种药物。令人欣慰的是我们对退烧药的使用指南与美国儿科学会根据他们自己的证据制定的的指南相似。

中文翻译：我是晓
本文地址：http://www.wjbb.com/know/1290
原文出处：http://adc.bmj.com/content/100/9/818.long 收起阅读 »