癌症患儿父母指南:寻找应对和保持坚强的方法

  “保持坚强就意味着要学会依靠他人。我发现周围的朋友在了解情况后都特别愿意来支持我的家庭,而我所需要做的只是向他们求助。此外,我还会定期和我的顾问见面,他会给我一些点子,而且他的倾听方式是朋友们做不到的。”

向他人求助可能并不容易。这一节我们将提供一些实用的建议,帮助您度过这一困难时期。只有保持良好的心情和健康的身体,您才能应对孩子治疗期间需要面对的各种难题。 从他人那里获取帮助和支持 研究发现,从他人那里获得帮助可以增强、鼓励您的孩子和家庭,这一点你可能已经知道了。让他们参与进来,帮助您度过难关。家人、朋友虽然愿意帮助,但他们可能并不知道您的真实需求,所以,您可能需要: ●● 迈出第一步。让家人、朋友还有同事了解孩子的病情及治疗进展。当然,只是分享那些您觉得可以放心分享的东西。 ●● 让他们知道他们能帮什么忙。给他们列个单子,比如可以让他们帮您做饭、打扫卫生、购物或者接送其他孩子。 ●● 利用一些更方便的方式让家人和朋友及时了解进展。比如您可以利用像CarePages、Caring Bridge、My Cancer Circle 或者MyLifeLine.org这样的社交网络来更新状态,寻求实际的帮助。其他一些网站,如Lotsa Helping Hands可以方便同一社区的其他家庭来帮助你。

 “我的邻居Liz是个大好人。她帮我们更新Calvin的病情和进展以让朋友们了解最新情况,她还和我们的朋友一起做海报装饰我们儿子的房间。”

  获取专业的帮助   如果您睡不好觉,或者经常情绪低落,抑或感到焦虑、烦躁,您可以跟您的家庭医生聊聊。他可以向您推荐一些更专业的人士来帮助您,比如精神病医生、心理医生、家庭理疗师、社区工作者。有的父母觉得跟他们属灵群体(spiritual community)的领袖聊聊很有帮助。

“我不是那种喜欢向别人求助的人。但是以前有段时间我真的觉得特别累,需要跟别人谈谈好让自己别那么大压力。专业人士的建议的确很有用处,它让我熬过了最难的日子。”

  加入互助小组 有些互助小组是面对面的形式,有些是在线的。许多父母都从互助小组中大家分享的经验和信息中获益。也有些父母觉得网络信息也很有用。

 “我的妻子和我很清楚我们没法自己应付。我们加入了一个互助小组,和其他癌症患儿的父母见面。小组里还邀请专业人士进来,我们学到了那些对别人有用的信息。此外,我们还可以在一个在线社区内发送信息,也很有帮助。”

  努力让夫妻关系更紧密 孩子患有癌症的时候,夫妻关系往往会紧张起来。以下信息可能有帮助: ●● 保持交流的渠道通畅。父母双方面对压力可能会有不同的处理方式,这时候要多沟通,让对方知道你是怎么应对的。即便时间有限,也要多聊聊。 ●● 记得两个人解决问题的方式不可能一模一样。所以,如果您的另一半看起来不像您一样那么心烦意乱,这并不表示她/他比你伤心难过的少。 ●● 为爱人挤出点时间。即便是一个短短的电话、一条短信、一张手写的便签,都可能让对方那一天过得开心一点。

“在社区工作人员告诉我们很多婚姻都在孩子病危的时候走到了尽头以前,我就知道我们之间面临着一个坎儿。我跟我丈夫处理压力的方式很不一样,所以尽量去理解对方是怎么思考的非常有帮助。”

  抽时间放松自己的身心

“我知道我还要照顾孩子和家庭,所以我需要时刻保持内心的平静。”

  虽然您很想把自己的需求搁置一旁,全身心投入到孩子身上。但您一定要抽时间留给自己,这样才有精力给孩子更好的照顾,做到这一点非常重要。   以下是几个小贴士: ●● 寻找一些放松和减压的方式。有的父母会尝试医院提供的瑜伽、深呼吸课程。也有的父母喜欢到户外去,即便时间不长。不管用什么方法、到什么地方,只要能让您重获平静就可以。 ●● 吃好。富含营养的食物能帮助你补充能量、保持健康。随身带一些新鲜水果做零食,只要条件允许,尽量避免吃快餐。 ●● 睡好。如果你有睡眠障碍的问题,或者白天觉得筋疲力尽就去看医生。 ●● 经常运动才能睡得好、保持冷静。可以尝试散步、快走、到健身房锻炼,或者跟着健身的DVD做操,都可以。如果在医院里很难坚持运动,可以试着在医院内部或各栋楼之间上下爬楼梯。 ●● 充分利用等待的时间。在孩子的病房内做些自己喜欢做的事,比如玩游戏、读书、看报纸、写东西、听歌。 ●● 宣泄出来。写也行、画也好,或者选择其他方式去表达自己内心的思绪。 ●● 依赖你的信仰。有人认为孩子患病让自己对信仰的意义有了全新或者更深层次的认识。还有些人认为自己的信仰辜负了自己。有的父母选择祈祷、读圣经、冥想、或与神父聊天。有时候写写日记、读读书或者简简单单什么都不做都都有帮助。 相关资源 ●● 应对癌症 ●● 当孩子接受治疗时:给看护者的支持   中文翻译:monydwh 本文地址:http://www.wjbb.com/know/1299

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